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RAID BARCELONE VANOSC (5) : ST GILLES à VIVIERS

Arrivée à Vanosc avec verre de l’amitié ce samedi 6 juin.... Rappelons également que ce raid est un raid solidaire pour SACHA

Toujours un très grand soleil sur la Viarhôna... L’équipe de CaSH se rapproche de son but et vient d’arriver en Ardèche à Viviers après plus de 130 km...

A noter d’ores et déjà :

Samedi 6 juin l’arrivée du Raid est prévu à Vanosc autour de 18h...avec un verre de l’amitié offert par la mairie à tous les participants et à tous ceux qui veulent venir saluer cette belle performance sportive...
QU’ON SE LE DISE...

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Au pays de Tartarin...
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Tarascon, bien sûr
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Tarascon toujours
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Le pays du fameux Pont...
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d’Avignon...
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Le raid pour Sacha

Fait du jour : Angélique a essayé le tandem....
Autre point marquant, Ludo a reçu un dérailleur tout neuf... rapidement monté sur son vélo et ça marche...

Aider Sacha

La famille habite Bogy depuis 2010, après St-Cyr-lès-Annonay pendant
6 ans. Sacha a eu 8 ans en juillet et son frère Esteban va avoir 12 ans.
Sacha est scolarisé à l’école privée de St Cyr. Il a une bonne bande de
copains avec qui il adore jouer au foot à la récréation, au poste de goal.
C’est un petit garçon souriant, rieur et dynamique.

Bavard et malicieux, il a toujours quelque chose à dire, un avis sur tout et aime raconter desblagues, il adore également les animaux. Passionné de foot, l’OM en particulier (comme son papa), il passerait des heures à jouer à la Wii à faire et refaire les matchs de son équipe. Après s’être essayé à la longue l’année passée, il est inscrit au club de Pétanque de Davézieux et s’y
entraine tous les samedis matins.

Sacha est atteint d’une paraplégie spastique de type 3A (spg3A). C’est
une maladie neurologique rare due à une mutation génétique, qui se
caractérise par une spasticité (augmentation exagérée, permanente et inconsciente du tonus
musculaire) des membres inférieurs, entrainant des troubles moteurs importants et qui se
découvrent dans la petite enfance, avec un développement intellectuel normal.
Quand Sacha a commencé à marcher il tombait beaucoup plus que son frère au même âge. Vers
l’âge de 2 ans, sa marche a commencé à être "dandinante" puis il s’est mis à marcher sur la pointe
des pieds. Il a alors été pris en charge par l’hôpital de Saint-Étienne. Depuis, différents traitements ont été essayés sans franc succès : séries de plâtres d’allongement, attelles de jour et de nuit, injections intramusculaires de Botox,….

En parallèle, 2 à 3 séances de kinésithérapie par semaine selon les traitements en cours. Pour le moment, rien ne semble atténuer cette spasticité, son cas est discuté en colloque médical régional. En pratique, sa pathologie occasionne donc :
marche sur la pointe de pieds, nombreuses chutes, raideur et parfois douleur des muscles, pertes
d’équilibres, fatigabilité. Sacha a besoin d’aide pour monter et descendre des escaliers, pour
marcher sur un petit trajet ou sinon se déplace en fauteuil roulant manuel. Il y a donc des activités
qui ne sont pas possibles pour lui ou compliquées…
Sa famille est passionnée de ski, elle a découvert
le handiski en 2012, et son père a pu passer un
brevet de pilotage pour un fauteuil "dualski".
Depuis il est ainsi possible de profiter de sorties
ou vacances aux sports d’hiver en famille. Reste
le problème de la disponibilité des fauteuils ski
dans les stations, location rare à 50 € la journée...
Cette année, les parents se sont mis en quête
d’un moyen de faire du vélo en famille, la
solution pour Sacha serait une troisième roue
avec pédalage à mains à accrocher à son fauteuil
roulant ou un
handbike...

Malgré son handicap et les épreuves qu’il a traversées, Sacha a
toujours fait preuve d’une volonté et d’une joie de vivre sans faille,
il est bavard, souriant, dynamique, toujours partant pour de
nouvelles expériences.
L’association "Sur la Pointe des Pieds - Famille Loisirs Handicap"
vient d’être créée afin de lui permettre l’accessibilité à différents
sports et loisirs, de pouvoir vivre et s’amuser comme les autres
enfants…

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Angélique
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Angélique
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Essai du hand bike par un tandemiste
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Sur ledépart
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Martine, notre philosophe
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Le Rhône que nous avons franchi plusieurs fois
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Pont St Esprit
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Pont St Esprit
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Un hand bike à moteur pour un prochain raid en 2047
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Récupération à notre troisième relai Étape 145km Anecdote essai de tandem par Angélique.
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Photo envoyée par Martine

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